Февраль 2021 - Паркинсона.нет

Паркинсона.нет

RU

Мои герои — Анна Погорелова. Паркинсон помогает мне творить.

Реальная история человека, который живет и радуется жизни с болезнью Паркинсона.

Анна Погорелова сделала правильно, она нашла свое дело по душе, а с ним пришла радость, вкус к жизни и принятие болезни.

«Первые звоночки болезни начались 6 лет назад в 54 года. До этого момента у меня даже медицинской карточки не было, и на здоровье не жаловалась.

Стали неметь ноги. Решила, что это от долгой работы за компьютером. Потом, странно упала, как будто, стопы, как будто «отстегнулись» от ног и совсем не слушались. Побежала, чтобы поймать равновесие, но не справилась, растянулась…

Обследование ничего не показало. Вот такая она — Болезнь Паркинсона, маскируется под другие болезни. Стала тренироваться, больше ходить. Тренажером стала ходьба по лестнице на 16 этаж, и скандинавская ходьба (обучалась в интернете).

Позже, в 2017 г., стали болеть суставы правой руки: сначала кисть, потом локоть, потом плечо, рука не поднималась. Потом, боль перешла на левую руку. С ней я намучилась: исследования, кинезиолог, иглоукалывание, массажи, остеопатия, зарядки. Ничего не помогало. И еще болело все тело по ночам, как будто били палками.

В 2018 году образовалась шпора, и плюс заболели все суставы ног. Могла ходить только после приема «Немисила». Опять начались исследования вдоль и поперек. Походка постепенно стала медленной, шаркающей, сопровождалась болью. Я подозревала ревматоидный артрит. Но нет! А что?

Вскоре появился тремор левой руки. Вот только после этого, врач произнесла этот жуткий диагноз и направила меня к доценту неврологу. Диагноз подтвердился. И всё равно у меня была реакция: НЕ ВЕРЮ!
Пошла к третьему теперь уже паркинсологу. И он подтвердил диагноз. Из глаз покатились слезы. Доктор, спокойно посмотрев мне в глаза, произнес фразу, которую не забуду никогда: «Это лучшее, что могло бы быть в Вашем случае. С этим диагнозом можно 10-15 лет жить полноценной жизнью».

Но я все равно сомневалась в диагнозе. Перевернула весь интернет. Многих симптомов у меня не было. Сходила еще к одному неврологу, который так же не усомнился в диагнозе. После него перестала искать, решила все же лечиться. Две недели капельниц под наблюдением врача привело мою походку в норму, но тремор не прекращался.

Решила, что нужна психотерапия. Это были не только проработки с психотерапевтами, но я и сама обучилась многим методикам. По методике «исцеление воспоминаниями» исписала несколько тетрадей.

Пошла к тренеру на скандинавскую ходьбу. Сначала было очень тяжело. Ходили по стадиону. Меня по кругу обгоняли все несколько раз, но я продолжала ходить. Постепенно навыки обретались, хотя левая рука не могла полноценно работать. За полгода вышла на скорость 5,5 км в час, ту скорость, с которой ходили все женщины на тренировке. Это была победа!

Потом пандемия, но я не сдавалась, стала ходить сама ежедневно по двору по 5 км в день. Но с наступлением лета ходьбу пришлось отменить: задыхалась от 40 градусной жары. Без ходьбы мое состояние немного ухудшилось. Но я продолжала жить обычной жизнью.

Летом, когда была у подруги в гостях в Крыму, я много плавала, правда, зная свою особенность, недалеко. Там же, открыла для себя новый вид творчества – акриловую заливку, как источник вдохновения.

Это удивительное действо захватило меня целиком. Холсты и краски улетали, я заказывала еще и еще. У меня такое ощущение, что Кто-то свыше ведет моей рукой. Чем меньше я думаю, доверяя интуиции, тем лучше получалась заливка. Рука сама берет краски, смешивает их в стакане и наносит на холст. Это очень похоже на медитацию, полное растворение в процессе. Тремор левой руки не мешал, а наоборот, даже помогал краске скорее покрыть всю поверхность холста.

Сейчас продолжаю обучаться психотерапией, ведению аккаунта в инстаграм, монтажу видео. Радуюсь победам и новым навыкам.
Вообще-то, чувствую себя обычным, вполне здоровым человеком. Окружающие меня люди тоже воспринимают меня как раньше, когда была здоровой. Мне бы не хотелось вызывать жалость и иметь вторичные выгоды от недуга.

Я пока не поняла, какой именно замысел у Бога, по поводу моей болезни. Но знаю точно, что больше стала ценить жизнь, стала мудрее. Начала от души смеяться, вернулась радость, чувствую вкус жизни. Картины, которые сейчас создаю, наполнены доброй энергией, гармонией и душевным равновесием. Это чувствую я, и чувствуют другие».

Как себя вести, если вашему близкому человеку поставили диагноз «болезнь Паркинсона»?

В первую очередь – не паниковать. Первое время после установления диагноза — психологически, наверное, самое сложное. Ведь человек переосмысливает себя, свое положение, свою дальнейшую жизнь. И это может быть очень страшно, с учетом всеобщего представления о болезни Паркинсона как о тяжелой или даже смертельной болезни.

На самом деле болезнь Паркинсона – хроническое, но медленно прогрессирующее заболевание. При правильном подходе все симптомы болезни, какими бы странными или сложными не казались, МОЖНО и НУЖНО контролировать. Всё это может значительно улучшить качество жизни, а продолжительность жизни при болезни Паркинсона при правильном подходе (как было показано в литературе) практически не отличается от продолжительности жизни в общей популяции.

Можно выделить три основных принципа, соблюдая которые можно добиться благоприятного течения болезни Паркинсона:

1 принцип: правильный прием противопаркисонических препаратов по схеме, подобранной конкретно для данного пациента, с учетом всех имеющихся симптомов и сопутствующих заболеваний. Нужно помнить, что все пациенты разные, и схемы лечения тоже могут разниться. А подбор терапии в первое время может занять, по данным литературы, до 6 мес. В течение всего заболевания схема приема лекарств также меняется – это связано как с естественным прогрессированием заболевания, так и изменением клинического состояния пациентов, появления новых симптомов или побочных эффектов уже принимаемых препаратов. При этом важно наблюдаться у лечащего врача с определенной периодичностью (при стабильном течение – рекомендуется ежегодно, или при ухудшении состояния)

2 принцип: ежедневная физическая активность. Именно это является практически единственным доказанным фактором, замедляющим прогрессирование болезни Паркинсона. Неважно какая – обычная ходьба или специализированный фитнес, домашние танцы под музыку или бокс с тренером, бассейн или скандинавская ходьба. Главное – ежедневно, и, возможно, короткими периодами по 10-15 минут, с паузами. Важно прорабатывать все мышцы, каждый сустав, но – НЕ до полного изнеможения. Цель – заставить работать все малоактивные области нашего тела (мышцы плечевого пояса и спины, мышцы первоначально вовлеченной конечности).

3 принцип: активная социализация и хорошее настроение. Всё, что улучшает эмоциональное состояние пациента, — должно активно использоваться! Прогулки, рыбалка, шитье, музыка, готовка, друзья, танцы, внуки, йога, массаж/спа и многое другое. Существует максимально естественный способ повышения уровня эндогенного дофамина — планирование и приятное ожидание хороших событий. Нужно планировать и визуализировать предстоящие хорошие события в вашей жизни (празднование дня рождения, поход в кино и пр). Таких событий должно быть много!

Я бы хотела упомянуть про еще очень важную вещь, которую нужно использовать пациентам с болезнью Паркинсона и их близким. Это информация — качественная информация из проверенных источников, которой так не хватает в настоящее время. Потому что если знать больше о своем заболевании и возможностях терапии – можно активно участвовать в своем лечении.

Этот сайт – один из вариантов получения такой качественной информации. Спасибо, что вы с нами! Здоровья вам!

Прививка от COVID-19 при болезни Паркинсона.

Поговорим на очень актуальную тему сейчас — прививаться или не прививаться от COVID-19 пациентам, живущим с болезнью Паркинсона? Этот вопрос всегда должен решаться индивидуально каждым пациентом, совместно с лечащим врачом, с учетом клинического состояния пациента и наличия возможных противопоказаний.

Официальные рекомендации.

Дабы облегчить процесс принятия решения, хочу привести выдержки из официального обращения Международного общества по болезни Паркинсона и расстройствам движения (MDS) – профессионального сообщества практикующих врачей-неврологов, ученых и других медицинских работников, интересующихся вопросами диагностики и терапии болезни Паркинсона и других двигательных расстройств.

1. Разрешенные FDA и EMA к использованию вакцин BNT162b2 (Pfizer / BioNTech) и мРНК-1273 (Moderna) на основе мРНК и разрабатываемые векторные вакцины вызывают иммунизацию через механизмы, которые НЕ влияют на нейродегенеративный процесс при болезни Паркинсона. Нет никаких доказательств какого-либо взаимодействия нейровоспаления, лежащего в основе патогенеза болезни Паркинсона, с иммунным ответом на эти вакцины.

2. Полученные данные III фазы клинических исследований одобренных вакцин показали, что вид или частота побочных эффектов у пациентов с болезнью Паркинсона не отличались от общего населения.

3. Вакцинация против COVID-19 (как и другие прививки) не влияет на известные методы лечения болезни Паркинсона.

4. В ближайшем будущем будет доступно больше данных по воздействию вакцин на болезнь Паркинсона – потому что некоторые из наших пациентов могут быть включены в текущие программы вакцинации (в силу своего возраста, проживания в домах престарелых или по другим причинам).

Выводы:

Думаю, я выражу общее мнение специалистов по расстройствам движения (неврологов-паркинсонологов) — вакцинация от COVID-19 пациентам с болезнью Паркинсона РЕКОМЕНДУЕТСЯ (если нет конкретной причины, препятствующей введению вакцины). Эта рекомендация дается потому, что преимущества и риски вакцинации для пациентов с болезнью Паркинсона не отличаются от таковых показателей у населения в целом (соответствующего пола и возраста). В то же время пациенты пожилого возраста с хроническими заболеваниями (такими как болезнь Паркинсона, в том числе) тяжело переносят новую коронавирусную инфекцию. Мы хотим, чтобы наши пациенты были защищены от болезни и ее последствий.

Здоровья вам и правильных решений!

Здоровье — это самое главное в жизни человека или как правильно расставить приоритеты

Наша жизнь стала очень комфортной. Мы все ездим на машинах, спим на мягких матрасах, оплачиваем услуги, не вставая с кресла, в доме полно полезных гаджетов, машин, которые максимально упростили нам быт. Все замечательно, жизнь удалась!

Но у каждой медали — две стороны. Мы совершаем минимум движений, чтобы что-то сделать. Но ведь, движение — это жизнь. И что мы получили? Наша зона комфорта забирает наше здоровье.

Мы все стали критически мало двигаться, даже дети. Вследствие этого, уже с молодого возраста начитаются проблемы со здоровьем. И, к сожалению, идет тенденция к омоложению всех болезней, в том числе и болезни Паркинсона.

Что делать?

Физкультура…
Все просто, и в то же время сложно. Потому что, очень тяжело себя заставить постоянно заниматься, делать зарядку. Как правило, лень рано или поздно побеждает.

Как же противостоять лени. Как решить этот вопрос раз и навсегда?

Без здоровья, особенно, если сильно подкосило, все становится плохо, ничего не радует, ничего не хочется, а хочется только одного, избавиться от боли. Значит, здоровье — это самое важное, самое основное, о чем должен заботиться человек. И каждый сам несет ответственность за себя и свое состояние.

Поэтому, первое что нужно сделать — это поставить приоритет на своем здоровье. У нас всегда найдутся отговорки, что на зарядку не хватает времени, потому что надо сделать то то и, то то. И эти дела никогда не заканчиваются.

А вы поставьте приоритет на свое здоровье, что это номер один в вашей жизни. Дела подождут, дети подождут, внуки подождут, Я ждать не могу! Я должен заниматься собой каждый день, в первую очередь! А уже потом все остальное.

Будьте здоровы!

Дрожание рук/ног и болезнь Паркинсона!

Обязательно ли дрожание конечностей является следствием болезни Паркинсона?

Спешу вас успокоить — нет, не обязательно!

Потому что есть очень похожая на болезнь Паркинсона болезнь, проявляющаяся тоже дрожанием рук/ног. Это эссенциальный тремор.
Так как же отличить его от болезни Паркинсона? Можно начать хотя бы с того, что ЭТ встречается гораздо чаще, чем БП. И шанс, что у пациента с дрожанием рук именно Эссенциальный Тремор — гораздо выше.

Различия между болезнью Паркинсона и эссенциальным тремором:

— БП (классический тремор покоя, очень характерен тремор рук во время ходьбы — «скатывание пилюль», «счёт монет»)
— ЭТ (постурально-кинетический тремор, тремор вытянутых рук, усиливающийся при удержании предметов, выполнении мелких движений)

— БП (редко передаётся по наследству – семейных случаев немного, около 5-10%; болезнь неуклонно прогрессирует со временем)
— ЭТ (частота семейных форм 50% и выше; очень медленно прогрессирует — пациенты говорят о том, что руки дрожат «очень давно», «с молодости»)

— БП (почти всегда начинается с одной конечности — рука/нога, чаще правая сторона, затем вовлекается вторая сторона, но сохраняется асимметрия симптомов; голова не дрожит почти никогда)
— ЭТ (начинается с обеих рук, редко бывает асимметрия; очень часто вовлекается голова)

— БП (кроме дрожания — ОБЯЗАТЕЛЬНА гипокинезия – уменьшение амплитуды и скорости, выявляется при специальных пробах на быстрые попеременные движения в кистях/стопах, часто наблюдается повышение мышечного тонуса)
— ЭТ (дрожание — почти всегда единственный признак)

— БП (проба на алкоголь +/- уменьшает паркинсонический тремор)
— ЭТ (алкоголь почти всегда уменьшает дрожание, чем иногда пользуются некоторые пациенты с ЭТ)

— БП (высокая эффективность препаратов леводопы – это один из критериев диагностики болезни, существует леводопа-тест в разных вариациях)
— ЭТ (высокая эффективность бета-блокаторов, примидона/клоназепама; леводопа не эффективна).

Конечно, все эти правила — не стопроцентны, и бывают исключения. Кроме того, при БП может наблюдаться постуральный и кинетический варианты тремора рук; в редких случаях ставят диагноз микст-патологии (сочетания БП и ЭТ).

Все описанные выше различия позволят только заподозрить тот или иной диагноз у себя. Окончательный (и верный) диагноз может выставить только специалист по расстройствам движения в вашем регионе.

Будьте здоровы!