Декабрь 2020 - Паркинсона.нет

Паркинсона.нет

RU

5 катастрофических ошибок, которые допускают больные Паркинсоном

Очень часто люди, страдающие болезнью Паркинсона, допускают очень серьезные ошибки, порой необратимые. Давайте разберем их подробнее.

1 фатальная ошибка

Когда человеку сообщают, что он заболел Паркинсоном, он начинает метаться, у него депрессия — это нормально, так должно быть. И первое, что вы должны сделать — это принять болезнь у себя внутри

Понятно, что это очень трудно. Трудно сказать другу, знакомому, что у вас болезнь Паркинсона, но это надо сделать. Возможно вы думаете, что вас выгонят с работы, когда узнают, что у вас БП? Но есть 1000 примеров людей больных Паркинсоном и никого из-за этого не уволили.

Конечно, когда человек уже не может выполнять простые действия, писать, еще что-то, это уже другой разговор. Но пока человек может выполнять все функции, которые от него требуются, вам нечего бояться. Это доказывают опросы людей с болезнью Паркинсона.

Рано или поздно вам все равно придется принять болезнь, не сейчас, так через год, не через год, так через пять, не через пять, так через десять. Но все эти годы непринятия, вы будете тратить колоссальную энергию на противостояние Паркинсону.

Пока вы не приняли болезнь, вы задаетесь вопросом – «Почему Я?» А когда вы ее принимаете, вы задаете вопрос – «Для чего она пришла мне свыше?» Это колоссальная разница в мотивации, в жизни, в мыслях. Это полностью другое мышление.

2 фатальная ошибка

Поиск чуда. Мы всецело себя отдает в руки врачей, каких-то целителей, фармакологии. Так нельзя! Конечно, идти к врачу нужно в первую очередь. Но надо понимать, что путь к исцелению, это работа, как минимум В ПАРЕ с врачом. И вы должны быть врачу в помощь.

Но подход должен быть здравый. Сам себе не поможешь — никто не поможет! Конечно, надо пробовать разные варианты, чтобы вы успокоили сами себя. Когда вы заболели Паркинсоном, все знакомые сразу начинают советовать целителей, бабушек, дедушек, экстрасенсов и все такое прочее. Можно пробовать к ним походить. Но еще не было ни одного человека больного Паркинсоном, которого бы сделало это здоровым.

Поэтому, не отдавайте свои жизненные силы фармакологии и волшебной таблетке. Какие бы у нас не были прекрасные врачи, но нет ни одного врача, который бы полностью излечивал болезнь Паркинсона с помощью фармакологии.

Есть удивительные, профессиональные, классные врачи, которые вдохновляют вас на жизнь, на свершения, подбирают вам качественную лекарственную терапию для того, чтобы вы благодаря их действиям продолжали самостоятельно бороться за свое место под солнцем.

3 фатальная ошибка

Отсутствие системы борьбы с непрошенным соседом БП. Что такое система? Система – это системность действий, как ваша дорога приведет вас из пункта А в пункт Б.

Первое, что нужно сделать, это вести дневник. Для чего нужен дневник в нашей системе? Потому что забывается, что было два года назад, в каком вы были состоянии, три года назад и т.д. Вы помните отдельные моменты, а всех мелочей не помните, поэтому у вас нет анализа вашего состояния. Вы не можете анализировать, когда вам было лучше, что вы ели в те дни, чем занимались. Когда у вас было ухудшение.

Аналитику можем вести только мы сами, никакой врач нам аналитику не составит. Поэтому, если у вас не будет дневника состояния, в ваших действиях будет хаос или будет просто бездействие. Это жизненно важный момент!

Если не будет анализа вы не сможете реагировать и подстраивать те моменты, действия, мысли при которых вам было лучше.

В дневнике должно быть прописано, как вы проводите день, как вы проводите неделю, месяц. Чем вы занимаетесь. Это ваш расписанный план на будущее. Это называется системный подход. Когда есть системный подход, то появляется наш прекрасный дофамин, который приходит к нам, как вознаграждение, от того, что мы выполняем все предписания, которые сами себе наметили.

4 фатальная ошибка

Это матушка лень. Можно иметь классную систему, хорошую лекарственную терапию, отличного врача, но не выполнять его предписания, не правильно пить таблетки, не заниматься спортом, не следовать своей системе. Это лень. У вас отсутствует дисциплина и это фатально.

Вы должны четко понимать, что ваша дальнейшая жизнь – это УПОРНЫЙ ТРУД, который вам должен приносить радость в жизни. А радость в жизни — это движения, и еще раз движения.

Лень есть у каждого человека, но, чтобы ее побороть нужна дисциплина. И нужен внешний контроль. Это основополагающий момент. Потому что, труд в нашей жизни – это часть нашей жизни. Все, другого не дано! Нам надо двигаться, надо заниматься, надо медитировать. Не будет этого в вашей жизни – вы овощ!

5 фатальная ошибка

Отсутствие веры в себя. Допустим вы приняли болезнь, создали систему, научились мыслить, то что лекарства – это не панацея, вы все это выполняете, а болезнь все равно вас напрягает и напрягает. И вы думаете, зачем я все это делаю, если Борис Петрович не пропадает?

Вот здесь очень важен дневник. Вы увидите наглядно, что у вас все-таки есть улучшения. Да, в каких-то областях возможно будет хуже, но где-то будет и лучше. Но если бы вы не делали все те действия, о которых я сейчас говорю, было бы в разы, в разы хуже.

Очень важно понимать, когда вы ждете дождя, нужно брать с собой зонтик.

Маленькая притча

В одной деревне долго не было дождя и люди отчаялись, они думали, что, если дождя не будет еще несколько дней, погибнет весь урожай. Им обязательно нужен был дождь! Мимо проходил один путник и сказал им: «Молитесь, просите у Бога, и он даст вам. По вере вашей дано вам будет». Люди молились, но ничего не было. И тогда договорились все прийти к церкви и молиться вместе. Когда народ собрался, путник им сказал:
— Не будет вам дождя, потому что вы не верите.
— Как не верим, мы хотим дождя!
— Смотрите, вас здесь 100 человек, но только один мальчик пришел сюда с зонтиком.

Так и в жизни, в борьбе с Паркинсоном надо свято верить в себя. Чтобы пришел результат, нужно, чтобы прошли месяцы, годы и тогда результат будет виден очевидно. Если вы в себя верите, все у вас получится, победа будет за вами!

Сколько живут с болезнью Паркинсона?

Прежде всего хочется сказать, что с болезнью Паркинсона часто живут столько же, сколько и без нее — тут все зависит от того, насколько человек заботится о своем здоровье и соблюдает рекомендации лечащего врача.

От болезни Паркинсона практически не умирают — умирают от негативных процессов, которые возникают в следствии усугубления патологии.

Поэтому важно понимать одну простую истину: в очень сильной степени от Вас зависит, какой будет ваша жизнь — долгой и счастливой, либо короткой и печальной.

Прогнозы врачей. Сколько лет живут люди с симптомами болезни Паркинсона?

На продолжительность и качество жизни больных бесспорно влияют такие факторы как:

  • возраст;
  • скорость развития;
  • степень тяжести.

Если с первыми двумя все понятно, то последний вызывает вопросы.

Степени тяжести болезни Паркинсона:

1 стадия

Человек наблюдает незначительные нарушения при движениях (с одной стороны). В целом он нормально функционирует и способен выполнять привычную работу, также способен к самостоятельному ведению быта.

2 стадия

На данной стадии наблюдаются более сильные нарушения уже с обеих сторон, также тремор выражается более явно, что незначительно сказывается на жизнедеятельности.

3 стадия

Движения становятся неустойчивыми, замедленными, появляются трудности в самообслуживании. На данной стадии больному требуется поддержка со стороны родных, помощь в решение трудных бытовых вопросов.

4 стадия

Пациенту становится практически невозможно самостоятельно справляться с домашними делами, поэтому ему требуется уход и забота.

5 стадия

Самая тяжелая стадия развития болезни, на которой пациент прикован к постели и не в состоянии функционировать самостоятельно.

На заметку:

— Если болезнь проходит стремительно, то срок перехода от стадии к стадии занимает до 2 лет.

— При умеренном темпе — от 2 до 5 лет.

— При медленном развитии — от 5 лет.

Таким образом можно сделать вывод, что средняя продолжительность жизни паркинсонщика в возрасте от 25 до 39 лет составляет 38 лет, от 40 до 65 лет — 21 год, старики же живут значительно меньше — примерно 5 лет.

Отчего умирают паркинсонщики?

Повторимся еще раз — сама болезнь чаще не является причиной смерти, пациенты умирают от сопутствующих осложнений, о которых мы поговорим ниже.

Также хочется сказать, что благодаря наличию качественных медицинских препаратов и сопутствующей терапии можно существенно продлить срок и качество жизни.

Осложнения при болезни Паркинсона, приводящие к летальному исходу:

Бронхопневмония (40%).

Инфекционные процессы (4%).

Инфаркт, сбой в мозговом кровообращении (25%).

Суицид – психозы, бред, галлюцинации (21%).

Онкология (10%).

Конечно, если случаи смертности именно от болезни Паркинсона, однако они единичные и связаны чаще всего с тяжелыми необратимыми нарушениями, которые начались еще в подростковом возрасте.

Также важно понимать, что при наличии психических расстройств происходит их значительное ухудшение, поэтому необходимо не забывать принимать лекарства, назначенные лечащим врачом.

Помните, что болезнь Паркинсона — это не приговор! Качественная медикаментозная терапия в совокупности с здоровым образом жизни и «поддерживающими» процедурами позволят вам прожить долгую и счастливую жизнь.

Кстати, не нужно путать болезнь Парксинсона и паркинсонизм, потому что второй диагноз не страшен, так как люди с паркинсонизмом живут много-много лет.

В завершении скажем, что в период развития стадий заболевания от 1-ой до 5-ой у человека появляется большое количество сопутствующих заболеваний, именно поэтому крайне важно следить за своим состоянием и вовремя реагировать на «сигналы», которые посылает организм.

В следующих статьях мы расскажем, как продлить срок жизни при болезни Паркинсона.

Актуальные советы по уходу за пациентами с болезнью Паркинсона.

Мы не можем угадать, кого сразит эта болезнь и главное почему. Единственное из немногого, что нам известно — это то, что болезнь может передаваться по наследству и является причиной нарушения функций нашей двигательной системы. Руки начинают дрожать, а ходить с каждым днем становится все сложнее.

Считается, что болезнь чаще всего встречается среди людей пожилого возраста 50-65 лет и, к сожалению, имеет тенденцию только ухудшать положение дел. Женщины и мужчины подвергаются этой болезни одинаково часто.

Паркинсон был у сотен знаменитых людей, например, у Сальвадора Дали. Само название произошло от фамилии врача, которые впервые смог описать ее основные последствия еще в далеком 19-ом веке. Его работа называлась «Эссе о дрожательном параличе» и стала основоположной в дальнейшем изучении болезни. Паркинсонизм был не единственным неврологическим заболеванием, которое смог описать Джеймс, но ключевым. Сейчас 11 апреля — день рождение выдающегося медика, считается Всемирным Днём Борьбы с Болезнью Паркинсона.

Если Джеймс Паркинсон смог открыть и описать эту болезнь — еще не значит, что она до конца понятна и предсказуема для нас даже в 21-ом веке. Сейчас нам известно два подвида болезни — первичный и вторичный паркинсонизм. Первичный — это болезнь, вызванная наследственным фактором и встречается чаще, чем вторичный, который проявляется из-за других заболеваний организма.

После деменции и эпилепсии болезнь Паркинсона является самой распространенной среди ныне существующих проблем пожилых людей. Но случается так, что это заболевание дебютирует в молодом возрасте, то есть до 40-45 лет. Не было выявлено зависимости не только от половой и расовой принадлежности, но и, даже, социального положения.

На поздних стадия заболевший выглядит определенно плохо, потому что резко теряет вес, появляются дыхательные расстройства и пролежни. Характер зарождения болезни в организме до сих пор не до конца понятен, но принято считать, что происходит снижение уровня дофамина (гормона счастья) и дофаминергических рецепторов.

Кроме осложнений при движении, в 40% случаев у заболевшего развивается депрессия, а 20%  — психотические нарушения. Чаще всего для заболевания также характеры слюнотечение, нарушение мочеиспускания и болевые синдромы. 

Темпы развития заболевания зависят от многих факторов — возраста, клинической формы и наличия сопутствующих заболеваний. Есть несколько темпов развития: быстрый (все происходит в течение 2 лет), умеренный (3-5 лет) и медленный (болезнь протекает более 5 лет).

Жизнь с болезнью Паркинсона.

Стоит сосредоточиться на медико-социальной реабилитации, которая вообще должна включать в себя диспансерное наблюдение больных целой группой специалистов. Среди них не только врач общей практики и невролог, но и психотерапевт. Пациентам с Паркинсона достаточно сложно самим делать какие-то бытовые вещи, которые для нас кажутся обыденность. Однако, не нужно терять оптимизм, потому что все проблемы в этом случае решаемы. Возможно, будет необходимо скорректировать режим дня заболевшего, начать работу над своей замедленностью. Для этого нужно порой отвести больше времени на то, чтобы надеть одежду на себя.

Несмотря на то, что болезнь достаточно сложная в своих проявлениях — она не обязательно будет мешать работе, но на начальном этапе все же придется пересмотреть график своей работы. Например, начать ставить самые сложные задачи в период, когда пациент наиболее энергичен и подвижен. Также надо заменить те действия, которые можно упростить, чтобы они не занимали столько времени — начать использовать голосовые вместо писем на почту.

У больных часто наблюдаются проблемы со сном и это часто вызывает крайне много дискомфорта, потому что не только сложно заснуть, но и постоянно начинаешь просыпаться из-за частой потребности посещать туалет. В этом случае стоит обратить также за консультацией к врачу, возможно, тут нужный специалист может облегчить состояние больного. Чаще всего врачи-урологи дают рекомендацию перестать есть и пить на ночь, а также особенно сократить потребление кофе и еды в целом — переедания могут быть критичны. Для решения этой проблемы можно также начать принимать снотворное, но предварительно посоветовавшись с врачом.

На способность вести автомобиль болезнь Паркинсона редко влияет, потому что когда руки ложатся на руль —  тремор уменьшается. Но при прогрессировании заболевания нужно быть осторожным в этом вопросе. Она действует по-разному — кто-то не может никогда в жизни сесть за велосипед, потому что теряет равновесия даже при ходьбе, а другие ничем не отличаются от здоровых людей. Это называется парадоксальной кинезией, но пока это явление не до конца понятно и изучено.

В самом начале каждому пациенту будет требоваться помощь, потому что достаточно сложно менять стиль жизни с привычного на тот, где еще предстоит научиться жить с болезнью. Больному же придется свыкнуться с мыслью, что просить помощи и говорить о своих проблемах абсолютно нормальное явление. Лицу, которое следит за пациентом необходимо будет ознакомиться со всеми проявлениями болезни, симптомами и остальными вытекающими. Вопросы, которые касаются финансовой части или же работы тоже стоит начать решать в самом начале, не задвигая все проблемы на задний план. Часто могут появиться психологические проблемы, что не зазорно — наоборот, стоит записаться к терапевту и обсудить все, что может только тревожить. Если вы не хотите обращаться к подобному роду специалисту, то можете поговорить со своими близкими о том, что вас гложет.

Если человек, который присматривает за больным Паркинсона работает еще где-то помимо этого места, то стоит поговорить может с ним и составить более гибкий график. Может, даже стоит узнать о предоставлении отпусков и программах помощи сотрудникам. 

Никто не отменял положительное действие групп поддержки или хотя бы обсуждения общих переживаний на просторах форумов интернете. В любом случае поддержка от кого-либо очень важно, потому что самое главное в этом положение — перестать чувствовать себя крайне одиноким.

Важное место в системе лечения и реабилитации больных болезнью Паркинсона занимает лечебная физкультура (ЛФК) как высокоэффективный метод, основанный на выполнении разных физических упражнений. Ключевой ее особенностью является разностороннее воздействие на организм и простота исполнения. Когда человек выполняет физические упражнения, у него улучшается работа сердечно-сосудистой, дыхательной, двигательной и пищеварительной систем. ЛФК помогает преодолеть двигательные нарушения — у него значительно улучшается ходьба, восстанавливаются осанка и походка. Особенно нужным будет начать заниматься ЛФК, если у человека до болезни давно не было спорта. Стоит помнить, что она влияет не только на физическую активность, но и психологическую. Пациент начинает меньше уставать и больше выполнять поставленных на день задач.

Изменения в поведении при болезни Паркинсона.

Болезнь Паркинсона может привести к изменению речи, что в некоторых случаях проявляется уже на начальной стадии заболевания, но, как правило, они становятся заметными постепенно, по мере прогрессирования заболевания. Нарушения речи возникают, когда болезнь затрагивает мышцы, участвующие в речи: губы, язык, мышцы гортани, зева и дыхательные мышцы. Голос становится тише. Меняется темп речи, она теряет свою экспрессивность, становится более монотонной. Из-за дрожания и сиплости речь становится менее внятной, её очень трудно разобрать. Тихая речь является частой проблемой людей, страдающих болезнью Паркинсона, поэтому стоит начать делать больше дыхательных пауз и во время речи нужно рационально расходовать воздух.

Если недостаточно ясно и точно произносить звуки, то речь может стать неразборчивой. Причиной этого становятся медленные и неточные движения губ и языка, а также отсутствие координации. Если же больной не разговаривает и не ест, нужно стараться держать губы сомкнутыми. Упражнения для поддержания тонуса губ и мышц языка помогут преодолеть трудности при разговоре и принятии пищи. Также нужно беречь голосовые связки, избегая громкого крика и кашля. Если у пациента дома слишком сухой воздух, имеет смысл воспользоваться увлажнителем.

Как и упоминалось ранее, одним из симптомов болезни Паркинсона может быть обильное слюноотделение. Чаще всего оно проявляется ночью, но иногда заметно и днём, мешая разговаривать. Причиной этого становится, с одной стороны, нарушение глотания – больной редко сглатывает, а с другой стороны, чрезмерное выделение слюны. Причиной вытеканию слюны на подушку может стать и то, что во время сна губы приоткрыты. Слюноотделение можно сократить изменяя положения головы, держа подбородок поднятым, а губы сомкнутыми. 

Ходьба и ее затрудненность — тоже одно из последствий болезни Паркинсона на человеческий организм. Поэтому следует тщательно выбирать обувь, в которой удобно ходить по полу. Лучше пользоваться обувью без шнурков, можно с застежкой «молния», на «резинке» или «липучке» либо такую, в которую просто легко всунуть ногу.

Для удобства в доме такого пациента имеет смысл максимально использовать возможности бытовой техники. Пусть родственники приобретут микроволновую печь для разогрева пищи, причем само пространство кухни должно быть свободным и удобным для перемещения пациента.

Многие люди задают себе вопрос о том, какую диету соблюдать при болезни Паркинсона. Ведь человек, страдающий данным заболеванием, может плохо питаться из-за некоторых специфических проблем, связанных с непроизвольными движениям,поэтому иногда прием пищи весьма затруднителен из-за ограничений в движениях.

Но при полноценном рационе, богатом молочными продуктами, свежими фруктами и овощами, можно быть уверенным, что в организм попадает достаточное количество всех полезных элементов, необходимых организму.

Обратите внимание на зерновые продукты, черный хлеб, кукурузу, рис, овсяные хлопья, льняное семя. Бороться этим недугом вам помогут фрукты и ягоды, в которых много пектина.

Вот такие простые рекомендации по уходу и помощи больным. Помните, болезнь Паркинсона — это не приговор! При пересмотре своего режима дня и питания можно не только не ухудшить жизнь, а, даже, улучшить ее.